Over Félice

Lang hadden we op haar gewacht! Onze dochter, Félice Ingrit Lize Zwaan, werd op vrijdag 1 September, ruim drie weken te vroeg, om 12:44 uur geboren in het Spaarne Gasthuis te Haarlem. Met 3096 gram en een lengte van 51 centimeter was ze een gezonde en tevreden baby, die bovendien meteen ieders hart wist te stelen.

Het geluk was compleet toen we haar een dag later al mee naar huis mochten nemen. Wat genoten we van het simpelweg samenzijn, van haar geur en mooie vingertjes, van het ouders-zijn... Félice bleek een rustige, lieve baby die enorm genoot van knuffelen met papa en mama, die goed dronk en het zelfs geen probleem vond om in haar eigen wiegje te liggen. Vol verwondering en met grote ogen bekeek ze de wereld om zich heen en liet ze alle aandacht van trotse geliefden over zich heen komen. En huilen? Dat deed Félice niet. Ze was perfect!

Toen we drie dagen na haar geboorte, op maandagavond om 23:00 uur, koorts bij Félice constateerden, twijfelden we geen seconde en zijn we direct, met een geweldige verloskundige in ons kielzog, naar het ziekenhuis gegaan. Daar werden meteen de nodige onderzoeken verricht, waarna Félice naar de couveuse-afdeling werd gebracht. Aanvankelijk leek het erop dat haar haar bilirubine niet in orde was, wat zorgde voor problemen met haar lever. We konden niets anders doen dan wachten op de uitslagen...

Op dinsdagochtend bleek Félice hard achteruit te gaan, en vrij snel werd besloten om haar over te brengen naar het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Een neonatoloog van de VU kwam Félice halen met de speciale baby intensive care ambulance. Zoals we een paar dagen geleden in allerijl op pad gingen om te bevallen, zo achtervolgden we nu een gele stip tussen de groene velden. Het voelde als een rare film. Aan het einde van de dag werd steeds duidelijker dat Félice echt heel ziek was en hard moest knokken. En dat deed ze! Het was een echt bijtertje!

Onderzoek wees uit dat Félice ziek werd gemaakt door een sepsis, een bacterie in het bloed, en daarom werd ze behandeld met hoge dosis antibiotica. De daaropvolgende 24 uur zouden spannend en cruciaal zijn en we wisten dat ook daarna de strijd nog niet gestreden zou zijn. Het was een erg gemene bacterie die je er zomaar niet onder krijgt en Félice vocht daarnaast ook tegen een virus, waarvoor virusremmende middelen werden gegeven, én tegen bacterie in het hersenvocht die hersenvliesontsteking veroorzaakte. 

Ze kreeg krampjes en stuipjes die op dat moment nog onverklaarbaar en zorgelijk waren. We wachtten bovendien nog steeds op bloeduitslagen en de uitslag van de kweek van het hersenvocht die zou aantonen welke bacterie daar huis hield. Ondertussen behandelden de artsen Félice daarom met een breed spectrum aan antibiotica, vooral vanuit de gedachte dat ze daarmee elke bacterie aanpakten.

De complicaties stapelden zich op. Doordat Félice zo hard moest knokken, raakte de bloedsomloop van slag. Dit resulteerde in een marmerhuidje en problemen met haar lever, iets wat zich gelukkig ook weer vrij snel herstelde.  Ze kreeg ook een kleine hersenbloeding op een niet zo gevaarlijke plek. We zijn gedurende deze bizarre momenten niet van Félice' zijde geweken en zaten continue aan haar bedje. Om toch wat op kracht te blijven, konden we terecht in het Ronald McDonald Huis, om de hoek bij de VU. 's Nachts werden we via telefoontjes op de hoogte gehouden. Félice was stabiel.

De volgende ochtend, woensdag 6 september, bleek er geen duidelijke terugslag te zijn geweest. Wel was inmiddels duidelijk dat het de E. colibacterie bacterie was in het hersenvocht die de hersenvliesontsteking veroorzaakte. Deze bacterie, een van de meest hardnekkige, kan zich op plekken in het brein nestelen, ondanks de antibiotica, en kan zich dan op een later moment opnieuw manifesteren. In de praktijk hield dit in dat Félice minimaal drie weken aan de antibiotica zou moeten. Door de bacterie waren haar hart en haar longen ook aangetast, waarvoor ze op hetzelfde moment  werd behandeld. Gedurende de dag leek het erop dat haar hartje weer de goede kant op ging en dat zij er steeds beter in slaagde haar bloeddruk op peil te houden. Om haar longen niet te zwaar te belasten werd zij nog beademd. We probeerden haar te omringen met kleine geluksdingetjes, en Félice lag tussen al haar kleine knuffeltjes.

Een hersenfilmpje toonde op woensdag aan dat de hersenvliesontsteking heeft geleid tot epilepsie, waarvoor Félice ook goed wordt behandeld. En we voelen ons hoopvol, ook al blijkt het een uitdaging de epilepsie onder controle te houden, en ook al werd het op woensdagavond duidelijk dat het spannend zou zijn of Félice blijvende hersenschade heeft opgelopen of nog zal oplopen. We wisten in elk geval dat onze vechter in goede handen was en we voelden ons gesterkt door het zeer deskundig team dat haar -en ons- er zo doorheen begeleidde.

Na weer een korte nacht in het Ronald McDonald Huis, stonden we op donderdagochtend om 07:00 uur weer bij Félice. We waren zo intens gelukkig om te mogen helpen bij de verzorging van onze prachtige vechter. Wat voelde het goed om haar in te smeren met Zwitsal! Als ouder sta je machteloos naar je kindje te kijken. Je wilt haar vasthouden en knuffelen en heel graag in de ogen kijken maar dat was allemaal niet mogelijk. We genoten dan ook van elk klein 'normaal' ding, zoals haar haar eigen sokjes aan doen.

Félice bleek stabiel genoeg voor een MRI scan. En deze zou duidelijk maken hoe de hersentjes functioneerden. Een lange spannende ochtend... Het was een hele klus om haar klaar te maken voor de MRI en iedereen was opgelucht toen Félice om 13:00 uur die middag weer terug kwam en weer goed was aangesloten op alle apparatuur. Er was inmiddels een bed naast het bedje van Félice gezet zodat ook wij wat kunnen rusten zonder van haar zijde te wijken. Uitputting en de lichamelijke mankementen na een pittige bevalling begonnen hun tol te eisen...

Die middag veranderde ons leven voorgoed. Om 15:00 op donderdagmiddag gaven de behandelend arts en de kinderneuroloog aan dat ze graag even met ons wilden zitten. Al snel volgden een reeds woorden die we nooit meer zullen vergeten, en die tegelijkertijd in een waas aan ons voorbijgingen: "We kunnen het er heel lang over hebben of we houden het kort. Uit de MRI scan is gebleken dat de hersentjes van Félice dermate zijn aangetast dat het niet verenigbaar is met het leven". 

Shock en intens verdriet.

Twee uur later werd het gesprek voortgezet. Ook wij zagen dat de beelden van de MRI er niet om logen. Je hoeft geen arts te zijn deze beelden te begrijpen. De behandeling van Félice zou worden gestopt op het moment dat wij ons daarvoor klaar voelden. Een andere optie zou zijn Félice te laten vechten tot haar hersentjes helemaal niets meer zouden kunnen en er geen signaal meer zou worden afgegeven naar het hartje. 

Het voelde niet eerlijk haar nog langer te laten vechten. Ze had laten zien hoe sterk ze was, en hoe het haar lukte om zelf haar vitale functies weer op de rit krijgen. Wij kregen vervolgens een eigen kamer op de IC -met een bed tegen het bedje van Félice- en mochten die nacht bij onze kleine blijven. We konden de hele nacht naar haar kijken en haar aanraken, en in alle rust bedenken hoe we onze laatste dag samen wilden beleven.

Na de meest bijzondere nacht in ons leven realiseerden we ons dat vrijdag 8 september een hele moeilijke dag zou worden. De dag dat we afscheid zouden moeten nemen van ons kleine, mooie, knappe, dappere meisje. 

Maar eerst wilden we het leven van Félice vieren! En daarom hebben we onze familie en vrienden gevraagd om die ochtend naar de VU te komen, om beschuit met muisjes te eten en samen te zijn om te vieren dat ze er was! Voor de meesten was dit de eerste ontmoeting met Félice. 

's Middags werd de kamer zo geïnstalleerd dat we Félice, ondanks de kermis van slangetjes, lekker tegen ons aan konden drukken en nog even konden genieten van wat quality time. Om 15:00 uur kwam er vervolgens een lieve fotografe van Stichting Make A Memory om prachtige foto's van ons drietjes samen te maken. Doordat we maar zo kort met Félice samen thuis hadden kunnen zijn, waren die er helaas nog niet zoveel. 

Volgens plan, om 16:25 uur, werd de behandeling stop gezet. De artsen voorzagen dat haar hartje dan na 10 minuten zou stoppen met kloppen. Félice wilde alleen niet gaan en besloot op eigen kracht om nog even flink door te ademen en zo haar hartslag flink te verhogen... We geloofden onze ogen niet, en zagen het als teken dat het goed was zo. Félice werd losgekoppeld van de machines en in mijn armen gelegd. Met z'n drietjes, heel dicht bij elkaar, zongen we voor Félice, knuffelden we met haar, en praatten we tegen haar. We hebben ervoor gezorgd dat ze wel wist hoe trots we op haar zijn!

Om 17:10 uur werd Félice een engeltje. Het mooiste engeltje. 

We hebben haar toen in bad gedaan en mooie kleertjes aangetrokken. Om 18:00 uur verlieten we de VU,  met onze grootste trots stevig tegen ons aangedrukt...